地貧教育營讓地貧孩子及家長了解最新的骨髓移植療法及睡眠的重要性。(港大圖片)

香港文匯報(bào)訊(記者高鈺)地中海貧血是遺傳性疾病,患者製造血紅蛋白的基因出現(xiàn)病變,會(huì)導(dǎo)致貧血、疲勞、青春期延遲、臉部骨骼結(jié)構(gòu)不規(guī)則等,而重型β-地中海貧血、即輸血依賴型患者,終生需要每二至五周接受一次輸血去保命。據(jù)研究顯示,廣西約四分一人口帶有地貧基因,但高病發(fā)率令血液供不應(yīng)求,當(dāng)?shù)厣凫?7%患者能按時(shí)接受輸血。為此,香港大學(xué)醫(yī)學(xué)院六名學(xué)生早前參加「醫(yī)心香港」舉辦的「關(guān)愛地貧。攜手同行」計(jì)劃,前往廣西百色宣傳地貧知識(shí)及捐血救人的重要性,並建立關(guān)愛地貧患者的社區(qū)。

為期七天的廣西之旅,港大學(xué)生舉辦了一系列關(guān)注地貧的活動(dòng)和教育營,為逾300名地貧兒童及家人提供健康檢查和資訊,讓患者了解地貧的影響及最新治療方法。學(xué)生義工走訪了20名病童,向他們講解輸血治療及藥物知識(shí),及如何選擇有利病情的食物。行程最後一日,學(xué)生更參與無償捐血,為需要持續(xù)輸血治療的地貧患者出一分力。

學(xué)生探訪地貧兒童,與他們一起畫畫,並向家人了解孩子的情況。(港大圖片)

此行讓學(xué)生對(duì)內(nèi)地偏遠(yuǎn)地區(qū)地貧患者和照顧者的困境有更深的體會(huì)。港大醫(yī)科生李子蔚說:「除了財(cái)政負(fù)擔(dān)外,很多患者花數(shù)小時(shí)到達(dá)城內(nèi)醫(yī)院,才知道血庫告急,無法輸血。印象最深刻的是家訪時(shí),我教導(dǎo)一名青少年患者學(xué)習(xí)『蝴蝶式擁抱 』舒緩焦慮情緒,一個(gè)簡單的動(dòng)作居然有效地改善了他的精神狀態(tài)。原來醫(yī)療絕不只是治病這麼簡單,醫(yī)者運(yùn)用同理心給予病者精神上的支持,也非常重要?!?/p>

港大學(xué)生為地貧患者及其家屬進(jìn)行一系列健康檢查,包括血糖、血壓及視力檢查。(港大圖片)

此外,港大義工團(tuán)隊(duì)特別籌辦了虛擬紙藝作品展,展出多名地貧患者的捲紙畫作,包括患有重型地貧而無法上學(xué)和工作的艷麗。她每月的醫(yī)藥費(fèi)高達(dá)六、七千元人民幣,一直靠售賣自製的捲紙作品幫補(bǔ)家計(jì),「多謝義工傾聽我的生活點(diǎn)滴,對(duì)抗地貧之路並不孤單,他們的支持給了我無比的力量和勇氣!」

策劃展覽的港大學(xué)生劉家鳴希望以網(wǎng)上虛擬展覽,讓大家欣賞到地貧患者用心製作的紙藝作品,從中感受病患的堅(jiān)毅精神、領(lǐng)略生命之美。